Anonim

(Reuters Health) - A népszerű televíziós műsorok hozzájárulhatnak a ritka betegségekkel kapcsolatos tudatosság és a közvélemény érdeklődésének felkeltéséhez, ahogyan azt a Netflix "Stranger Things" sorozat egy kevéssé ismert csontnövekedési rendellenesség miatt tette, mutat egy tanulmány.

A kutatók megállapították, hogy a show első három évadjának mindegyikének megjelenésével rohamosan felkeresették az internetet a Cleidocranialis dysplasiaról - egy veleszületett állapotról, amely a fogak és a gerinccsontok hiányzó vagy rendellenes növekedését okozzák.

III. Gaten Matarazzo színész, aki Dustin Hendersont játssza a sorozatban, rendellenességgel született, és a sorozat alkotói ezt is karakterének adták. Az első epizód és az azt követő bemutatók Dustinnal történõ jeleneteket oktatnak a barátainak az állapotról, a tanulmányozó csoport megjegyzi a JAMA Otolaryngology-Head & Neck Surgery szakirodalomban.

"Emlékszem, hogy a műsor valamit beszélt Dustin rendellenességéről, és így válaszoltam:" Mi az a Cleidocranialis dysplasia? "- tanulmányozta Austin L. Johnson, a tulsai Oklahoma Állami Egyetem orvostanhallgató társszerzője a Reuters Healthnek.

Ez arra késztette Johnsont, hogy vajon hányan végeztek ilyen típusú kutatást.

Ennek megismerése érdekében kollégáival elemezte a Google Trends és az alapítványok webhelyeinek adatait, amelyek Cleidocranialis dysplasiaban szenvedő emberekkel dolgoznak.

Matarazzo karakterének először a rendellenességről beszél 2016-ban az első szezon egyik epizódjában, amikor feláll az iskolai zaklatókkal. Ez egy ismétlődő téma, megemlítve a sorozat egészét, jegyzi meg Johnson.

A Google Trends elemzése azt mutatta, hogy a feltétel iránti keresés iránti érdeklődés 11, 2% -kal nőtt az első szezon első debütálását követő héten, és a 2017. októberében indult második szezon utáni héten 12, 9% -kal.

A harmadik és legutóbbi szezon 2019. júliusában történő megjelenésével a feltétel heti keresési érdeklődése 94, 4% -kal ugrott fel.

A kutatók azt találták, hogy a Cleidocranialis dysplasia Alapítványok weboldalain megnövekedett érdeklődés mutatkozik a sorozat megjelenése után, de csak egy szervezet - a Kids Health névjegye - rendelkezik számszerűsíthető adatokkal.

Mielőtt a „Stranger Things” debütált, a About Kids Health hetente átlagosan 5–80 webhely-oldalmegtekintést jelentett, a forgalom kis rohamokkal a show első és második szezonja után. A harmadik évad megjelenése utáni héten azonban a kleidokraniális diszplázissal kapcsolatos oldalak forgalma elérte a 10 000 látogatást.

"Az emberek valóban azt tanulják, amit látnak a szórakoztató műsorokban" - mondta Kate Langrall Folb, a Los Angeles-i USC Annenberg Norman Lear központ Hollywoodi Egészségügyi és Társadalmi igazgatója. ipar.

A tanulmány kimutatta, hogy még egy olyan show, amelynek célja nem volt a nyilvánosság oktatása a fogyatékkal élőkkel, javíthatta a ritka betegségekkel kapcsolatos tudatosságot - mondta Folb telefonos interjúban.

A ritka rendellenességek világszerte mintegy 400 millió embert érintnek, és a betegeknek korlátozott pénzeszközök, tájékoztatás és munkaerő miatt nehézségekbe ütköznek magukért, állítja Johnson csapata.

A ritka betegségekkel kapcsolatos tudatosság javítása hozzájárulhat a kutatás finanszírozásának javításához, a kezelési lehetőségek kibővítéséhez és az elszigeteltség vagy megkülönböztetés érzésének csökkentéséhez.

"A médianak egyedülálló lehetősége van arra, hogy katalizátorként szolgáljon a nyilvánosság téves észleléseinek kiküszöbölésére és a ritka betegségek pontos ábrázolásának elősegítésére" - fejezi be a szerzők.

A show után a kleidocranialis diszplázia (CCD) kiemelkedését a színész, Matarazzo segített létrehozni egy CCD Smiles nevű alapítványnak a rendellenességben szenvedők támogatására.

"Ennek a tanulmánynak a legjelentősebb megállapítása, hogy a hírességek nemcsak azokra, akik a műsoraikat nézik, hanem azokra is, akiknek rendellenességeik vannak" - mondta Johnson.

FORRÁS: https://bit.ly/39Sho1Z JAMA Otolaringológia-fej- és nyaki sebészet, online, 2020. február 20.