Anonim

Ezt az átiratot az érthetőség kedvéért szerkesztettük.

Eric J. Topol, MD: Helló. Eric Topol vagyok, a Medscape főszerkesztője. Nagyon örülök, hogy ma beszélek Hala Durrah-tal, akiről egy figyelemre méltó esszén keresztül megismerkedtem, amelyet márciusban írt az egészségügyért. Hala, köszöntjük programunkat.

Hala H. Durrah, MTA: Köszönöm, hogy engem kapott.

Az egészségügyi ellátás „panorámás kilátása”

Topol: Igazi öröm, ez egy fontos és kritikus téma. Az Ön esszéje a "Gyerekem beteg; ne hívd őt" fogyasztónak "." [1] Annyi mindent meg kell tanulnunk a Medscape emberek számára. Meg tudnál mondani egy kicsit a háttérről és a családjáról?

Durrah: Persze. Szakmában páciens / család elkötelezettségének tanácsadója vagyok, ami alapvetően azt jelenti, hogy az egészségügyi szervezetekkel és rendszerekkel dolgozom a beteg / család elkötelezettségének koncepciója körül, bárhol a betegközpontú mérésektől a minőségjavításig terjedve, stb. A munkához azonban nem egy terv részeként jöttem, hanem a sors és a sors által. Az elsőszülöttem, akinek neve Ayah, nagyon ritka májbetegséggel született, amelyről tudtunk, hogy májátültetést igényel. Most 16 éves, de mint el tudod képzelni, meglehetõsen nagy utat tettünk az egészségügyi rendszerben. Ezen kívül négy másik gyermekem van, és a férjem felnőtt orvosi kórházi orvos a keleti part egyik nagyobb tudományos központjában, tehát az egészségügy életünk nagy darabja.

Néhány évvel a lányommal folytatott utazás során rájöttem, hogy jobban szeretnék foglalkozni az egészségügyi ellátás fejlesztésében és partneri kapcsolatba kell lépnünk az ápolói csapatunkkal - az orvosokkal, ápolókkal, gyógyszerészekkel és a szakemberek nagyobb csoportjával, amelyet rendszeresen látott. Lehetőségem volt önkéntesként részt venni egy helyi kórházban, amely a betegek és a családok nagyobb mértékű bevonására törekedett minőségjavító munkájuk során, és úgy döntöttem, hogy ez határozottan valami, amit tovább akarok folytatni, így tettem. De a lányom egészségügyi utazása folytatódik, és továbbra is látom a jó, a nem olyan jó és mindent, ami a kettő között van.

Ezen kívül azt hiszem, hogy egyedülálló perspektívámmal rendelkezik, mert a férjem orvos és kórházban dolgozik. Megértem és megértem az orvosok előtt álló valós kihívásokat, amelyek folyamatosan nyomást gyakorol rájuk és igénylik az idejét. Nagyon tisztában vagyok ezzel, ezért munkámban valóban megpróbálok kiegyensúlyozni a beteg vagy gondozó, valamint az orvos vagy a nővér hangját, mert mindenképpen látom a különböző perspektívákat. A nap végén azt hiszem, mindannyian nagyon szeretnénk ezeket az értelmes kapcsolatokat, ahol egymással kommunikálunk és együttérzünk, ugyanakkor mindannyian a legjobb gondozást akarjuk egymásnak. Ez a célom és az a munka, amelyet az elmúlt években végeztem.

Topol: Ez fantasztikus. Panorámás kilátással rendelkezik az egészségügyi tájra - ez biztos.

Ayah orvosi utazása

Topol: Ön írt a lányáról; ez sok szempontból csodatörténet. Ayah neve "Isten jele" - igaz?

Durrah: Igen. Azt neveztük neki, hogy még mielőtt tudtam, hogy ezzel a betegséggel fog születni, és nagyon figyelemreméltó, hogy születése óta megfelel ennek a névnek és a nevének jelentésére. Első májátültetése sajnos az első 24 órában nem sikerült. Mint mindenki tudja, a máj nem vár, ezért arra készültünk, hogy búcsút mondjunk neki, amikor körülbelül 5 éves volt.

Később, csodán keresztül, két nappal később újabb májot kapott. Ugyanabból a kórházból származott, ahol ő volt, ami még lenyűgözőbb volt, mert sebészei arra készültek, hogy bárhová utazzanak, hogy újabb májat szerezzenek. Az első transzplantáció sikertelensége után első számú helyet kapott a nemzet élő listáján, és figyelemre méltó, hogy kapott egy újat is.

Topol: Miután 5 éves korában elvégezte ezt a két májátültetést, Burkitt limfómát kapott.

Durrah: Sajnos terápiáinak köszönhetően, és mivel Epstein-Barr vírus-pozitív is volt, a májátültetés után 2 évvel a III. Stádiumú Burkitt-limfómában alakult ki, amely enyhén szólva pusztítóan pusztító volt.

Topol: Szükség volt egy másik típusú átültetésre, egy csontvelő-átültetésre.

Durrah: Igen. Sajnos néhány hónapja volt egy nagyon intenzív kemoterápiás rendje, amely végül kudarcot vallott, és autológ csontvelő-transzplantációra kellett költöznünk. Nem volt képes donor sejtekre, mert már szervátültetés recipiens volt. Egy nap a katéterben ült a kórházban, ők vették az őssejtjeit, majd körülbelül egy hónappal később egy intenzívebb kemoterápia után adták vissza neki.

Minden tapasztalatunk szerint nem hiszem, hogy az orvosok és az ápolónők valaha fogyasztóként definiálták a lányomat.

Nyilvánvaló, hogy egy kicsit túlélt. Nagyon sok együtt jár azzal, hogy májbetegségben szenvedő beteg vagy olyan beteg, aki a kemoterápiás kezelés során túlélte a rákot, így egészsége stabil, a dolgok folyamatosan mozognak a háttérben, amelyet figyelünk. Mondom az embereknek, hogy néha úgy nézek rá, mint egy radarképernyőn. Látja, hogy a piros vörös pontok pislognak, néhányuk világosabbá válik, mások pedig tompulnak. Nagyon sok ember figyeli ezeket a lámpákat, de én vagyok az összes lámpa vezetője és a koordinátor, hogy biztosan maradjunk rajtuk.

A terminológia kezelése

Fogyasztó

Topol: Ön eléggé támogatója, és ez csak egy csodálatos történet. Be akarok jutni ebbe az üzenetbe, amely a fogyasztó kifejezés használatáról szól, mivel évek óta utálom ezt a kifejezést. Miért használjuk ezt a kifejezést, amikor az egészségügyi világ betegeiről beszélünk? Írta: "Osztom a történetet, mert egyre inkább aggódik az egészségügy tendenciája - a betegeket" fogyasztókként "gondolkodni, de valójában nem vonom be a közösségeket az egészségfejlesztésbe és az innovációba." Mondj nekünk egy kicsit a kifejezés ezen kifogásáról, mert azt hiszem, ha bárkinek joga van kifogást emelni a kifejezés használata ellen, akkor te vagy az.

Durrah: A kifejezés minden bizonnyal nem rezonál velem, és osztom az Ön erőteljes érzéseit e kifejezés használata ellen. Összességében azt hiszem, hogy továbbra is hangsúlyozza és hangsúlyozza az egészségügy üzleti igényét, szemben az emberiesség követelményével, amelyre az egészségügy eredetileg épült. Bizonyos szempontból elutasítom, hogy a fogyasztóvédelem ezen fogalma javítja az egészségügyi ellátást, mivel az egészségügy nem üzleti szükségszerűségként indult, és az ilyen kifejezés támogatására szolgáló keretet sem építették ki.

Minden tapasztalatunk szerint nem hiszem, hogy az orvosok és az ápolónők valaha fogyasztóként definiálták a lányomat. Úgy gondolom, hogy a [kifejezés] távol tart minket egymástól, és nem erősíti vagy támogatja azt a kapcsolat-alapú gondozást, amelyre mindannyian törekszünk és javítanunk kell. Azt sem gondolom, hogy a „fogyasztó” felhatalmazza minket, bár megértem, hogy egyesek miért gondolják erre, mert az egészségügyi ellátás kereteit nem úgy állítják össze, hogy a „fogyasztó” a választást jelölje. Nagyon sok egészségügyi ellátást a beteg vagy az ápolónő diktál a biztosítótársaságok vagy azok hiánya, vagy azok a közösségek, amelyekben élnek, vagy sok más más fél részvételével. Nem vagyok teljesen biztos abban, hogy hol válik a választás, főleg azért, mert senki sem választja betegnek. A fogyasztónak lehetősége van választásra, de nincs rá választása.

Nincs értelme ezt a kifejezést használni. Megértem, hogy honnan származnak az emberek, akik a betegek terminológiájának [kevésbé] „passzív” szerepének megváltoztatásával akarják felhatalmazni az embereket, de nem vagyok biztos abban, hogy az általunk használt terminológia megváltoztatása egyenlővé tesz minket, további választási lehetőségeket kínál, vagy javítja az általunk kapott ellátást.

Topol: A szavak fontosak. Ez a kifejezés szaggatott, átfogó, és azt hiszem, hogy az orvosi irodalom történetében a legbeszédesebb esetet tette meg, mert az egészségügyi világgal való kereszteződés nagy.

Durrah: Istenem. Megalázkodom ettől. Nem vagyok biztos benne, hogy megérdemlem-e mindezt, de nagyon értékelem.

Beteg vs turista

Topol: Van diplomája George Washingtonból, és turizmuson dolgozott, és érdekes párhuzamokat készített a turizmus fogyasztója és a beteg között. Tudsz róla beszélni?

Durrah: Persze. Mesterképzésem a turizmusban és az adminisztrációban van, középpontjában a találkozók és rendezvények szervezése áll, és itt most az egészségügyi tanácsadással foglalkozom. De azt tapasztaltam, hogy ez nagyon hasznos, mert látja az egészségügyi ellátásban ezt a változást, amikor megpróbálják turisztikai jellegű élményt létrehozni az egészségügyre. És általában véve, a turizmus választás; mindannyian azért utazunk, vagy egy bizonyos szállodát vagy autóbérlést keresünk, mert tapasztalataink vannak. Leggyakrabban nagyszerű emlékekkel töltött vakációról jön vissza, és amikor ezeket az emlékeket megosztja másokkal, akkor valószínűleg ugyanazokat a tapasztalatokat szeretnék élvezni, mint te.

De nem hiszem, hogy az egészségügyi ellátást valóban egyenlővé tehetjük a vakációval. Nem vagyok teljesen biztos abban, ki használná ki ugyanazt a tapasztalatot, mint egy vakáció. Az egészségügyben az a probléma, fájdalom és szenvedés, amely egyetlen más iparágban sem létezik, vagy beteg, vagy valaki gondozója. Úgy gondolom, hogy az orvosok és az ápolók nagyon sok érzelemmel bírnak az egészségügyi tapasztalat során, amit soha nem találtak a turizmusban. És a turizmus megpróbál állandó visszajelzést adni ügyfeleivel vagy fogyasztóival; az egészségügy nem. Igen, kihagyjuk ezeket a csodálatos felméréseket, amelyek állítólag növelik a betegek elégedettségét, de valamennyit közösen tervezték-e azokkal a közösségekkel, amelyeket az egészségügyi rendszerek szolgálnak? A válasz nem. Lehetővé teszik-e, hogy olyan módon reagáljon, amely értelmes adatokat szolgáltat a rendszerben szerzett tapasztalatainak történeteinek felhasználásával? Nem. Tehát ismét eltérés az, ha megpróbáljuk az egészségügyi tapasztalatokat az idegenforgalom tanulságaihoz hasonlítani.

Topol: Igaz. Még az „orvosi turizmus” kifejezés más fogalomról szól.

A lánya történetének sok olyan része volt, amely igazán megható és mély, de az egyik dolog, amely kiemelkedett, az volt, hogy máj orvosa fogja-e a kezed, és hogy ez nem a fogyasztásról szól, hanem, ahogy mondod, a választás emberiség és együttérzés. Szerintem ez a kifejezések drasztikus drámai különbségeire utal.

szolgáltatók

Topol: Egy másik kifejezés, amelyet érdekelni szeretnék tőled, a "szolgáltatók". Ez egy másik kifejezés, amelyet nem érdekel. Ezt a kifejezést kell használni?

Durrah: Érdekes, mert azt hiszem, hogy a cikkben egy ponton utalok a "gondozókra". Kezdetben, amikor elkezdtem ezt a munkát, mindig [speciális kifejezéseket] használtam: „orvosok”, „nővérek”, „gyógyszerészek” és így tovább. Hirtelen ezt a "szolgáltató" kifejezést belevetették a keverékbe, és adaptáltam, mert úgy tűnt, hogy mindenki azt használja, hogy fedezze az ápolási csapat minden olyan tagját, akik interakcióba léphetnek vagy érinthetnek egy beteget. Bűnös vagyok azért, hogy ezt a kifejezést használtam, és nagyon sok választ kaptam, miután cikkem megjelent, különösen az orvosoktól arról, hogy a „szolgáltató” kifejezés miként nem tetszett. Úgy gondolom, hogy a kifejezés az egész egészségügyi szükséglettel / nyomással jött létre. A biztosítótársaságok ezt a kifejezést használják, és az egészségügyi rendszerek ma is elfogadták ezt a kifejezést, és valószínűleg az egész fogyasztói ösztönzés miatt ez is játékban van.

Inkább azt mondtam, hogy „orvosok” vagy „ápolók” vagy „gyógyszerészek”, és hogy mindannyian az „ápolási csapat” részei vagyunk. Jobban szeretem ezt a terminológiát, csakúgy, mint inkább „partner” -nek vagyok nevezett gondozásomban, szemben a „fogyasztóval” vagy „ügyféllel”. Úgy gondolom, hogy ez a kifejezés nem felel meg az orvosok és az ápolók szerepének. Nem csak szolgáltatók. A csapatomban nézek rájuk, és a csapatomban vagyok, tehát mindannyian együtt dolgozunk. Úgy gondolom, hogy a "szolgáltató" egy kicsit úgy is hangzik, mint egy hierarchia. Nem utal e partnerség fogalmára, és csak megerősíti a távolságot. A fogyasztóosságot ez a tranzakciós kapcsolat határozza meg, tehát ezt a kifejezést erõsítené. Látom, hogyan alakult ki és hogyan tolják tovább, és azt hiszem, hogy mind összekapcsolódik az orvostudomány üzletével, szemben a tényleges emberi tapasztalatokkal és az orvostudomány emberiségével.

Olyannyira elvesztettük az egészségügyi ellátás „gondozását”.

Topol: Ezeket a feltételeket elfogadták, amikor az egészségügyi átalakulás üzleti vállalkozássá vált, és most erre gondolunk.

Az ön munkája és ékesszólása, valamint a betegellátás ügyvédjeként folytatott munkája segít visszatérni a pályára. Ez csak egy a sok közül, amit tennünk kell.

„Lean Principles”

Topol: Ön is felvetette a "karcsú alapelvek" kifejezést. Érdekes lenne, ha csak ezt is megérinti.

Durrah: Egészségügyi munkám során eddig észrevettem, hogy az egészségügyi rendszerek sok keretet fogadnak el. Ezek egyike a „karcsúvá” válás vagy a „karcsú alapelvek” alkalmazása, amelyeket a hatékonyság és a költségmegtakarítás vezet.

Általában azok, akik az egészségrendszeren belüli karcsú alapelvek mellett állnak, azt mondják: "Ez mindenki számára előnyös: orvosok, ápolók, betegek és családok, valamint azok a közösségek, amelyekben szolgálunk." De ha tényleg mélyen mélyed, nem hiszem, hogy ez egyáltalán megkönnyítette volna a betegek vagy a családok költségmegtakarítását. Nem hiszem, hogy jobb minőségű közösségek számára, amelyeket az egészségügyi rendszer szolgál. És minden bizonnyal nem látom, hogy az orvosok és az ápolónők ne legyenek többé égve vagy hosszabb ideig tartanak. A karcsú elvek befolyásolják őket, amikor a személyi állományt csökkentik annak érdekében, hogy ez a költségmegtakarítás megvalósuljon. Azt mondják nekik, hogy 150 dolgot csinálnak, szemben a 100 dolgokkal naponta.

Amikor először megtudtam a "soványról", és olvastam róla, azt gondoltam, hogy jól hangzik. De akkor, amikor mélyebben belementem ebbe a munkába, arra gondoltam: "Várj egy percet - ki más profitálhat az egészségügyi rendszerek alsó sorában?" Nagyon érdekes, hogy az egészségügy hajlamosan ábrázolja más iparágak elvét vagy terminológiáját azzal a céllal, hogy megpróbálja javítani az egészségügyi ellátást, amikor valójában nem ezt teszi. Ez egyszerűen egy sávsegéd felhelyezése egy problémára, és egy új létrehozása.

Topol: Olyan nagyrészt elvesztettük az "ellátást" az "egészségügyben". Ön utalt a "gondozó csapatra". Kétségtelenül ezt tapasztaltad a lányoddal, és vissza akarjuk hozni azt. Pontosabban kell beszélnünk a nyelvről, el kell kerülnünk az üzleti kifejezéseket, és beszélnünk kell az orvosokról, mint orvosokról, ápolókról, gyógyszerészekről, gyógytornászokról vagy bárki másról. Pontosabban kell meghatároznunk, mint ezt a „szolgáltató” kifejezést használni, amely nyilvánvalóan rokon vagy barát lehet.

Válasz a cikkre

Topol: Milyen választ kapott az egészségügyben írt esszéből? Nyilvánvalóan visszhangzott, és amikor a Twitterbe tettem, nagyon kevés válasz érkezett.

Durrah: Hihetetlen választ kaptunk a cikktől, és nagyra értékelem, hogy tweetelt és retweetetted, mert sokan látták ezt, kinyújtottak hozzám, és szintén elkezdték retweetelni. Számos ember küldött nekem személyes e-maileket és üzeneteket, és igazán megaláztam a válasz. Nagyon ideges voltam a cikk elkészítéséhez, mert munkámban van egy olyan finom vonal, amely eddig csak a határt tolhatja el, és ha túl messzire tolja őket, akkor sok visszautasítás érkezik. Időnként úgy érzem, hogy én egy ilyen kis beteg szószólója vagyok az összes többi hang között. A cikk valóban rezonikált különösen az orvosokkal, és valóban megértették a történetet, amelyet megbeszéltem a lányom máj orvosáról.

Amikor rájöttünk, hogy rákot diagnosztizáltak, felkérte, hogy üljön össze az onkológusokkal folytatott találkozón. Nem kellett ezt tennie, de akart. Azt mondtam: "Természetesen csatlakozhat hozzánk." A nő mellettem ült, és az egész találkozón fogta a kezem. Minden alkalommal, amikor valami zavarónak mondták, csak megnyomta a kezem, de egyetlen szót sem szólt. Úgy gondolom, hogy ez magában foglalja a betegek és az ápolók kapcsolatát orvosával vagy ápolójával. Ez egy ilyen különleges kötés, és a "fogyasztó" kifejezés soha nem határozhatja meg az adott kötést; soha nem fogja ezt tranzakciós kapcsolatként tekinteni. Megtanítja "fogyasztó" erre? Nem. Mint már korábban mondtad, a gyógyászat emberisége és együttérzése, és ezért a legtöbb, aki ezt a szakmát kezdi, valóban segíteni akar az emberiség számára, és ezzel együttérzést és együttérzést adni.

Sokat kell tanulnunk, és sok hang szükséges, hogy felszólaljunk és visszaszorítsuk a fogyasztóvédelmet, mert néhány elég nagy szervezet és csoport megpróbálja előmozdítani a fogyasztóvédelmet, és folytatja az egészségügyi ellátásnak ezt az üzleti követelményét, amelyet az alsó sorrend motivál. Szerintem odaérünk. Talán már ott vagyunk. Egy fordulópontban vagyunk. Olyan sok az elégedetlenség, és a rendszer sok része megsérült. Annak elmondása, hogy a fogyasztóosság több választási lehetőséget kínál, rövidebb várakozási időket és talán még az árak átláthatóságát is szolgálja, annak ellenére, hogy még mindig foglalkoznia kell a biztosítási szolgáltatóval, vagy annak hiányával, felnevelem, mert nem hiszem, hogy ez lesz a megoldás.

Az egyetlen megoldás, amelyet látom, hogy partnerünk kell egymásnak, és együtt kell kidolgozniuk az egészségügyi ellátás mint csapat javítását - egyenlő hangon az asztalnál -, és meg kell kezdenünk ezt a visszalépést. Ha nem, attól tartok, mi van előttünk, mert már megpillantottam rajta. Ideges vagyok, mert mivel a lányom lassan felnőttkorba kezd, és majdnem ott van, ezek voltak a dolgok, amire reméltem, hogy meghódítanánk még mielőtt odaérne erre a pontra. Ennek nagy része távolít el minket és elhatárolódik egymástól, és ez nem fogja megváltoztatni az egészségügyi ellátást.

Topol: Olyan jól mondtad. Alig várta, hogy találkozhatok, mivel hónappal ezelőtt elolvastam a munkádat, és azt akartam, hogy az egész Medscape közönség megismerje Önt és a történetedet. Legtöbben nincsenek a Twitteren, és a legtöbb nem olvassa az egészségügyi ügyeket. A történeted annyira merész, és erõteljes módon közvetíti azt.

Nagyon örülök annak, hogy tudom, hogy a lányod rendben van, tizenöt éves nehéz időkben ment keresztül, különösen a korábbi éveiben. Csak azt akarom, hogy folytassa. Fontos hang vagy. Lehet, hogy egyetlennek minősíted magad, de ez erőteljes, és nagyon kevés embernek volt olyan tapasztalata, mint a tiéd. Rrified csoportba tartozik, és továbbadhatja az érzelmeket és a gondoskodás érzését. Helyezze be ezeket a szavakat, és nézzük ki a "fogyasztót" e jövőbeli egészségügyi történetből.

Nagyon köszönjük, hogy ma csatlakozott hozzánk a Medscape-n, és reméljük, hogy követni fog Önt, és a jövőben még többet megtudhat tőled.

Durrah: Köszönöm. Várom, hogy a közönséggel együttműködve fejleszthessem az egészségügyi ellátást.

Kövesse a Medscape-t a Facebook-on, a Twitter-en, az Instagram-on és a YouTube-on