Anonim

Szerkesztő megjegyzés:

Amikor Paul Kalanithi idegsebész 37 éves korában elhunyt a metasztatikus tüdőrákból 2015. március 9-én, befejezetlen kéziratot hagyott hátra, feleségének, Lucynak a szöveg közzétételével kapcsolatos megjegyzéseivel. Posztumálisan megjelent, amikor a Breath Becoming Air azonnal nemzeti bestsellerré vált, és közel 3 hónapig maradt a New York Times bestseller listáján.

Kalanithi özvegye, aki maga a Stanford-i internista, Eric Topollal beszél a férjéről, a könyvéről és az értelmes életének örökségéről, amelyet elhagyott.

Az elmék és a szívek esélyes találkozója

Eric J. Topol, MD: Üdvözlet. Eric Topol vagyok, a Medscape főszerkesztője. Örülök, hogy lehetőségem van beszélni Lucy Kalanithivel, a Stanford Egyetem klinikai karának internistájával. A férje, Paul Kalanithi írt egy fenomenális könyvet, amikor a lélegzet levegőssé vált (Véletlen ház, 2016), amelyre az epilógot írta. Beszélünk Lucy karrierjéről, a könyvről, és arról, hogy mit jelent az orvoslás és a rákkal vagy végbetegséggel küzdő emberek számára.

A közelmúltban elfoglalta a könyv kiadását. A férje, Paul, egy nagyon fiatal ember volt, aki tüdőrákban halt meg. Találkoztál a Yale-n az orvosi iskola első évében. Mi hozta össze ketten?

MD Lucy Kalanithi: 2003-ban találkoztunk a Yale-ben elsőéves hallgatókként. A dolog, amely összehozott minket, az éhínség és hajléktalanság adománygyűjtője volt, amelyet a Yale Med hallgatói vezettek. A nevemet kihozták egy sorsolásból, hogy Paulra randizhassak. Miután soha nem voltunk különválasztva.

Dr. Topol: Ez első látásra szerelem volt.

Dr. Kalanithi: A fajta.

Dr Topol: Gondoltál már azon, hogy házastársként orvossal lépnek fel, ha maguk az orvosok?

Dr. Kalanithi: Soha nem gondoltam erre. Ezeket a döntéseket hozod, amikor végigmened az életedben. Arra gondoltam, hogy mérnök vagy matematikai tanár leszek, majd összekapcsoltam a személyes és a tudományos ismereteket az orvostudományba. Tényleg vonzott Pálhoz az orvosi iskolában, mert ő egy olyan irodalmi filozófiai srác keveréke, aki az orvostudományban kezdi az orvos mélységét, ami azt jelenti, hogy [orvos] lenni. Ezért volt annyira vonzó.

Dr Topol: Személyiségeiteknek nagyon különbözõ és kiegészítõ szempontjai vannak. A könyvben arra a pillanatra utalt, amikor egy kamrai fibrillációval rendelkező beteg echokardiogramjáról olvasta, és akkor sírni kezdett, mert rájött, hogy ennek a személynek meg kellett halnia. Csak egy nagyon rövid leírásban ablakot adott a gondoskodó és érzelmi oldaláról. Úgy tűnt, hogy Paul mély gondolkodó, és nemcsak Stanfordba ment, hanem egy további angol diplomát szerzett, majd filozófia és tudomány céljából Cambridge-be ment. Valójában mélyen gondolkodott, különösen az élet értelmében. Sokat beszélt erről, vagy csak gondolkodott rajta?

Dr. Kalanithi: Mindkettő. Folyamatosan beszélt és gondolkodott rajta - nem feltétlenül kifejezetten, mint például a filozófusok idézése vagy a könyveit beszélt, amelyeket szeretett, hanem éppen az, ahogyan annyira elkötelezett az életében. Valaki megkérdezte, hogy mindig nagyon intenzív-e. Azt mondhatja az írásában, hogy valódi harcos és mélyen gondolkodó, és azt mondtam, hogy igen, mindig nagyon intenzív volt. De nem az volt, hogy mindig nagyon komoly volt. Ugyanolyan valószínű, hogy egész éjjel felmenett whiskyt egy régi barátjával - de ez is az intenzitás egyik formája. Csak nagyon életben volt.

Dr. Topol: Azt próbálom megérteni, hogy mielőtt tüdőrákot diagnosztizálták, úgy tűnt, hogy amikor a retrospektív szöveget írta, az az volt, hogy megértse az élet halálon keresztüli jelentését. Mi lehet inkább kihívás - savas teszt - az élet megértéséhez, mint a halálnak való megfeleléshez? A legtöbb ember nem gondolkodik ennyire erről, ám ez valami olyanra mutatott rá, amire már régóta tudomására jutott, mielőtt beteg lett.

Dr. Kalanithi: Így van. Még fiatalonként nagyon érdeklődött az irodalom és a filozófia, mint a kérdés megválaszolásának módja, hogy mi teszi embereivé, mit jelent embernek lenni, gondolkodni a halálról, és hogyan lehet értelmezni életünket és építeni az értéket annak ellenére, hogy halandók vagyunk. Meglepte magát azáltal, hogy belépett az orvostudományba, és végül azért volt, mert szemtől szembe akart lenni azokkal az emberekkel, akik ezeket a nehéz döntéseket hoztak, és közvetlenül közelítik meg halálozásukat. Amikor 36 éves korában és a Stanfordban az idegsebészet fő rezidenseként IV. Stádiumú tüdőrákot diagnosztizáltak, ezek a kérdések már nem voltak elméletiek. Mélyen érzelmi és egzisztenciálisak voltak számára. A könyv írása közben kérdéseket tett fel a halállal kapcsolatban. "Hogyan töltöm az időmet?" De ezek valóban az élet kérdése.

Dr Topol: Az élet értelme rendkívüli módon ragyog.

Mindketten a Yale-n végeztél, és különböző rezidenciákat folytatott. A San Francisco-i Kaliforniai Egyetemen voltál, Stanfordban pedig az idegsebészetbe ment. A könyv elsõ részében, ahol átgondolja az idõt, sok halál volt. A legelegánsabb leírást adta, amit valaha olvastam, milyen érzés a rétegekkel foglalkozni. Beszél az első halálról, amelyet gyakornokként tapasztalt, meghalott koraszülött csecsemőkről és más betegekről. Volt egy listája a betegekről. Ez nagy hatással volt rá. Érdekes volt, még társlakója és barátja elvesztése is.

Dr. Kalanithi: Az öngyilkosságtól - így van.

Dr Topol: Ebből a leckéből mindezt levonta. Ezen a ponton jó idegsebészeti beosztásban van. Nem jól van, de nem tudod mi az. És akkor mi történik?

Pusztító diagnózis

Dr. Kalanithi: A diagnózisa előtt kb. 5 hónapig fogyni kezdett, és nagyon súlyos hátfájásban szenvedett. Éppen most kezdte meg kutatási éveit. Újra belépett egy főlakó munkájába, napi 14 órát állt lábán, és kihagyta az ebédet. Gyakornokként elvesztette 15 fontját, tehát ez ugyanaznak tűnt ismételni. A hátad fáj, mert hosszú gerincműtéteket végeznek. Aztán éjszaka izzadni kezdett, és kapott néhány laboratóriumi tesztet, amelyek kissé elmaradtak, és egy hátsó röntgenfelvételt, amely rendben volt. De a dolgok továbbra is rosszabbodtak, végül mellkasi röntgenképe volt. Csomókat mutatott az egész mellkasában és a tüdőben, és abban a pillanatban mindketten egyértelmű volt, mi ez valószínű. Aztán egy CT-n megerősítették, hogy együtt vizsgáljuk. Felhúzta a képernyőn, és ez egy valóban nem közvetített módszer volt a hír fogadására - saját szemünkkel nézzük meg a beolvasást. Így kaptuk meg a metasztatikus rákdiagnosztikát.

Dr Topol: Ez egy olyan fiatal srác, orvos egyedülálló helyzete, aki sok agydaganattal foglalkozott az idegsebészeti világban. És számodra orvosként és a házastársként is foglalkoznia kell ezzel a hatalmas kérdéssel.

Pozitív volt az EGFR mutáció szempontjából, és kezdetben legalább jó választ adott a Tarceva-kezelésre. Igaz?

Dr. Kalanithi: Így van. Erlotiniben volt, és ez valóban újra életre keltette. Valójában nagyon elképesztő volt látni. Amikor diagnosztizálták, mindketten azt gondoltuk, hogy abban az évben is meghalhat. 22 hónapig él, ami valószínűleg a IV-es stádiumú rák medián túlélésének felel meg, de ez az első év volt olyan magas színvonalú idő, mert a kezelésnek oly kevés mellékhatása volt. Kezdetben visszatért a munkába, mert be akarja fejezni a rezidenciát, és mindig a legjobb esetre törekedett. Tudta, hogy az erlotinib esetében talán évtizedet fog élni, és azt mondta: "Ha nem válnék idegsebész, akkor nagyon dühös lennél, ha 10 évet élök." Tehát ez volt a legjobb eset, és újra letette az idegsebészeti utat. Amikor az erlotinib sikertelen, a prognózis csökken, a kezelés gyengébbé válik, és ekkor kezdte az írásra összpontosítani elsődleges prioritását. És mi is gyermeket szültünk.

Dr. Topol: Megdöbbent, hogy miként végezte az idegsebészeti rezidenciáját, úgy tűnt, mintha megtette volna, és mégis szerette volna meggyőződni arról, hogy teljesíti-e minden utolsó követelményét. Nem adnának neki passzot? Tüdőrákban kezelték, és mindezen dolgokon átment. Azt is megkérdezte, hogy eleget tett-e a diploma megszerzéséhez?

Dr. Kalanithi: Megfelelte a diploma megszerzésének műszaki követelményeit. De volt egy pillanat, amelyet a könyvben leír, amikor valamilyen módon műszakban dolgozott. Bejött és vigyáz a betegekre, de nem kerekítette. Éppen a műtőben volt, hogy találkozzon a műszaki bárral.

Később és később is elkezdett tartózkodni, mert a leggazdagabbak az emberek voltak, akikkel gondoskodott - az embereket pásztorkodni ebben a nehéz időben, és nemcsak technikailag kiválóak, hanem összekapcsolódtak a betegeikkel. Ez az, ami annyit jelentett neki, hogy átélje. Fájott és hányingert. Sokat dolgoztunk a gyógyszereivel annak érdekében, hogy megpróbáljuk ellenőrizni a tüneteit, hogy összpontosítson a betegeire.

A könyv írása: Egy valóra vált álom

Dr Topol: Amikor az út közben azt mondta: "Írok egy könyvet"? Mikor volt ez az epifánia?

Dr. Kalanithi: Mindig azt hitte, hogy író lesz. Nagyon tehetséges író volt, és imádta. Ezt a esszét a New York Times-ban írta: "Mennyi ideig maradtam balra?" Repüléssel írta, és módot akart a bizonytalanság kihívásaira. Még akkor is, ha végzetes betegségben szenved, megküzd a bizonytalansággal arról, hogy mikor és hogyan, és mit tart fenn a jövő. Írta az esszét, és két barátnak küldte el. Az első barátom visszaszólt és azt mondta: "Ez az esszé még nem olyan nagy - eltemetted vezetőjét, és ez nem túl vicces, és egyszerre három pontot teszel." A másik barátom azt mondta: "Ezt egyenesen továbbítottam a New York Times op-ed íróasztalához." És szinte szerkesztés nélkül kiadták. Aztán az ügynökök és szerkesztők ezt követően felkeresették, ami szó szerint álom vált valóra.

Dr Topol: Tehát az op-ed vezette ezt. Abban az időben nem akart könyvet írni. Annyira betegnek lennie, hogy nagyon nehéznek kell lennie.

Bevág olyan dolgokba, amelyeket meg kellett tennie, hogy támogassa őt, hogy képes legyen írni. Nyilvánvalóan hatalmas tehetsége volt. Ahogy Ábrahám Verghese mondja a prológban: "Elfújtam a lélegzetem, hogy ezt elolvastam." Nem volt meglepő, amikor először elolvastam, hogy ez mindenütt a legfontosabb nem-hivatalos könyv lesz. Talán nagyobb hatással volt, mint bármelyik könyvre, amire emlékszem. Be kellett fejeznie a könyvet, mert annyira beteg volt, hogy csak messzire tudott jutni. Nem az volt a terveted, hogy író lehessen, különösen ezen a ritka szinten. Hogyan kezelted ezt?

Dr. Kalanithi: Több volt, amit szeretett volna írni, de amikor meghalt, a könyv kézirat volt a számítógépén. Ez egy nyitott Word dokumentum volt. Hétfőn este 9 óra körül meghalt, majd 12 órával később telefonáltam az ügynökével és a szerkesztővel, és azt kérdeztem, hogyan tehetjük ezt még meg. Azt akarta, hogy megtörténjen. Biztosította a könyvet. Teljesen izgatott volt, és amikor tudta, hogy haldoklik, és már nem tud tovább dolgozni, azt mondta: "Meg tudod próbálni ezt valamilyen módon közzétenni?" Azt sem tudtuk, hogy esszésor vagy könyv lesz-e ez. Nagyon sok munka telt el 2015 folyamán, hogy összeállítsam. Másolatot készítettünk, és kiegészítettük más írásaival, amelyeket ő készített. Íme egy példa: zárójelbe írta: „Helyezzen be anatómiai laboratóriumi esszét” - esszé arról az anatómiai laboratóriumról, amelyet orvostanhallgatóként írt. Voltak más írások is, amelyek belementek, hogy megbizonyosodjanak arról, hogy könyv lehet-e. Az egész az ő írása, de a borító és sok más döntés megválasztásakor meg kellett tennem őt, majd megírtam az epilótát.

A cím

Dr. Topol: Megjelent a címe? Nem lehetett tökéletes.

Dr. Kalanithi: Greville egy Elizabethán verséből kezdődik, amely a következőkkel kezdődik: "Te, aki azt keresed, mi az élet a halálban, most olyan levegőnek találsz, amely valaha lélegzetet vett." Volt ez a kis költészet, amelyet betegként olvasta - néhány csodálatos verset, például James Shirley "Vérünk és állapotunk dicsősége" című versét. Sokat olvasott a halandóságról és a halálról, és amikor elolvasta ezt a Greville-verset, azt mondta: "Azt hiszem, megvan a címem a könyvemhez", és egy kis csillagot helyezett a sor mellé. Ez gyönyörű.

Dr. Topol: Megérintette azt a tényt, hogy volt egy másik oldala is. Nemcsak az élet értelmével foglalkozó mély gondolkodó és komoly filozófus volt, hanem egy viccember és sok humorral rendelkező ember is. Annyira megdöbbent, amikor a diagnózis után azt mondta az onkológusnak: "Most kezdhetek dohányozni?" Vagy amikor megtörtént az in vitro megtermékenyítés, akkor elõtt állt a blastocista, és azt mondta: "A babának megvan a sejtmembránja".

Azért, amit együtt tettél, írta a könyvet, és lezárta ezt a csodálatos epilógot, meghalhatatlanná tette az életét. Itt történt az, hogy oly sok ember olvasta ezt, és arra ösztönözte őket, hogy szembenézzen a halállal, de arra is, hogy a lehető legtöbbet hozza ki az életből, és bátor és bátor legyen. Hová veszi ezt most? Ez sok szempontból páratlan történet. Ön fiatal. Orvosi karriered van. Hogyan integrálhatja az orvostudományban az itt történt eseményeket?

Dr. Kalanithi: Az "integráció" nagy szó. Vicces, mert arra gondoltam, hogy Paul halála után nagyon keményen dolgozom annak biztosítása érdekében, hogy ez a könyv megtörténjen, majd visszatérek a munkámhoz. Internacionista vagyok, és ebben a nagyszerű Stanford-i kutatóintézetben voltam, amely az egészségügyi értékre gondol. Aztán a könyvre adott válasz segítségével beléptem a nemzeti beszélgetésbe az élettartam-gondozásról, amely számomra annyira vonzó és lenyűgöző. Ez egy olyan módszer, amellyel ez a tapasztalat továbbjuthat a jövőbe, amikor úgy gondolok, mint özvegy, volt gondozó és orvos. És nem tudom, hová vezet ez, de sokkal kényelmesebben tolerálom a bizonytalanságot. A gyógyászatban ezen az úton lépsz fel, és úgy érzed, hogy ezen az egy úton haladsz, amelyet látni nyújtál; vagy úgy gondolja, hogy minden egyes mondatra szüksége van hitelesítő adatokra. Ehelyett a személyes tapasztalatról való beszéd megtanított nekem valamit a szakértelemről, a hitelességről és a változásról. Csodálatos volt.

Dr Topol: Néhány dolog túlmutat a bizonyítékokon alapuló orvosláson. Amit itt keresel, olyasmi, amellyel a társadalmunk ilyen nehéz időkben küzdött. Van néhány felbecsülhetetlen tanulsága és tapasztalata itt, hogy kijuthasson. Számomra ez remek alkalom volt arra, hogy megismerjék mi történt, hogy megismerkedjen azzal, mi történt egy szörnyű tapasztalat során, amely nemcsak oktató jellegűvé, hanem erősen inspirálóvá vált. Nagyon sok hitelt adok neked. Sok ember, aki elolvasta a könyvet, azt mondja: "Milyen bátor ember és bátor ember a szemébe nézve halálra nézni, és úgy formázni, ahogy tette". De ugyanúgy van ez, amit tettél, és továbbra is teszel, hogy továbbadd ezt a küldetést, és mindazt, amit megtanultatok, hogy segítsen másoknak átadni. Szóval köszönöm, amit tettél.

Szerencsések vagyunk, hogy közepette van egy orvos, aki segíthet abban, hogy továbblépjünk. Ez a könyv az, amelyet minden orvostanhallgatónak el kell olvasnia a tantervének részeként, de ennél sokkal nagyobb. Nem csak az orvosokról szól, hogy megtanulják a betegeik gondozását; minden ember profitálhat. Ez azt jelenti, hogy mintegy 7 milliárd könyvet kell kinyomtatnia, sok-sok különböző nyelvre fordítva.

Köszönöm, Lucy, hogy csatlakozott hozzánk a Medscape One-on-One-on. Köszönjük nézőinknek, hogy figyelmére figyeltek egy figyelemre méltó személlyel folytatott nagyon érdekes beszélgetésre. Ha még nem olvasta el a könyvet, akkor ezt kellene tennie, mert inspirációt fog kapni.