Anonim

Számos onkológus - és más szakemberekre is gyanítom - szembekerült egy végzetes vagy egyébként súlyos betegségben szenvedő beteggel, akinek a családja arra kéri őket, hogy táncoljanak vagy határozottan kerüljék el a diagnózist közvetlenül a pácienssel. A jogi és intézményi politikák miatt reflexesen magyaráztam ezeknek a családtagoknak, hogy ez nem megfelelő és megvalósíthatatlan. De azon könnyű válasz mellett, hogy ez a döntés „a kezemből fakad”, nem küzdöttem azzal a nézetemmel, hogy a modern orvostudományban nincs ilyen paternalista megközelítés.

Ez a közelmúltban megváltozott, miután megnézte a The Farewell, egy figyelemre méltó film, amely a család által tapasztalt kulturális válaszok sokaságáról szól, amikor idős kínai matriarchuk tüdőrákban szenved. A család végül úgy dönt, hogy visszatartja ezt az információt tőle, és gyártott családi esküvőt rendez Kínában, mint tettet, hogy mindenkit elbúcsúzzon.

A filmet fantasztikusan ábrázolja egy kínai bevándorló, aki gyermekkorában az Egyesült Államokba költözött és most küzd az ellentmondásos kulturális identitások közötti navigálás között. A film lenyűgöző az összetett kérdés mindkét oldalának átgondolt, sőt művészi vitáján. A hagyományos kínai családtagok őszinte vágyakkal fogalmazzák meg, hogy vállalják és viszik a betegség pszichológiai terheit, mint önzetlen szolgálat egy szeretett családtag számára.

Noha nem hagyta az az érzésem, hogy a betegekkel való szokásos közvetlen beszélgetésem félrevezető, kevésbé zavarba ejtettem az orvos és a beteg közötti kommunikáció feltételezett „megvilágosodott” megközelítésének velejáró morális fölényét.

Az Open Notes megközelítés

Néhány nappal később részt vettem egy intézményem ülésén, amelyen egy új „nyílt jegyzetek” politika bevezetését vitatták meg, amely a Robert Wood Johnson Alapítvány által kísérletezett kezdeményezés kiterjesztése néhány központban, 2010-től kezdve. Ez az erőfeszítés lényegében az ellenkező szélsőséget képviseli. : teljes átláthatóság azáltal, hogy minden klinikai feljegyzés szabadon elérhetővé válik a betegek számára a betegportálon keresztül.

Noha ezt a megközelítést gyakran tapasztalják olyan klinikusok, akik attól tartanak, hogy a dokumentációt félreértik vagy a betegek félreértik, a klinikusok nyitott feljegyzéseivel kapcsolatos tapasztalatai állandóan kedvezőek. A betegek nemcsak túlzottan élvezték a lehetőséget, hogy jobban részt vegyenek gondozásukban - egy kezdeti vizsgálatban 82% -uk legalább egy feljegyzéshez hozzáférést kapott a program első évében, és 99% -uk azt akarta, hogy folytassa [1] - a klinikusok megállapította, hogy javította a gyógyszeres kezelést és a termelékenységet a látogatások során. [2] Mivel a betegek kifejezték azon kívánságukat, hogy ez a lehetőség elérhető legyen számukra, [3] egyre több egészségügyi rendszer alkalmazza ezt egyre növekvő színvonalon.

Függetlenül attól, hogy hajlandó vagy attól tartani, ha még nem rendelkezik vele, a nyitott jegyzetek koncepciója valószínűleg az Ön közelében lévő egészségügyi rendszerhez jön.

Hiányok a betegek kommunikációjában

Beismerem, hogy van némi bizonyítékom a jegyzeteimről, amelyeket a betegeim sokkal könnyebben áttekintetnek. Noha büszke vagyok arra, hogy közvetlen és őszinte vagyok a betegeim mellett, a jegyzeteim áttekintésével kapcsolatos öntudatosság inkább abból fakad, hogy a munkámat szigorúan megítélték és alaposan megvizsgálták - ez a nyugtalanság, amelyet félreértettnek kell elfogadnom valaki számára, aki olyan könnyen kommentálja. nyilvános környezetben.

Ugyanakkor remélem, hogy a fokozott átláthatóság hozzájárul annak biztosításához, hogy a klinikai látogatás során verbálisan megosztott észrevételeim a beteg később felülvizsgálhassák. Tudom, hogy az, amit a beteg hall, lehet, hogy különbözik attól, amit mondtam, vagy legalábbis annak, amit akartam közvetíteni.

Az Epic előtti években emlékszem, hogy egy kórházban látogattunk egy beteget, aki megkérdezte, mennyi ideig kell élnie. Átfogóan magyaráztam a bizonytalanságunkat és a lehetőségeket, csak hogy távozzunk, és miközben jegyzetet írunk a táblára a szobáján kívül, hallgassuk meg, hogy telefonon mondd el egy családtagnak: "Onkológusom szerint 4 hónapom van, hogy éljek !” Nem, nem ezt mondtam!

A nyílt jegyzetekkel kapcsolatos politika megígéri, hogy csökkenti ezeket a hiányosságokat kommunikációnkban, és talán még jobb megértésünket is köztünk és betegeink között.

Ugyanakkor a következmények kevésbé egyértelmûek, ha figyelembe vesszük azokat a bizonyítékokat, amelyek azt mutatják, hogy nagy eltérés mutatkozik abban, hogy a betegek miként értik a prognózisukat. [4] Bonyolultabbá teszi azokat a kutatásokat is, amelyek arra utalnak, hogy áttétes rákban szenvedő betegek valószínűleg a legkevésbé pontosak a valódi előrejelzésük megértésében és a kezelésük legkevésbé valósághű becsléseiben - ők mégis inkább az onkológusaikat értékelik a leghatékonyabb kommunikátorokként és magasabb elégedettségről számolt be. [5]

Még ha nem is végezzük el a végdiagnosztika visszatartásának szélsőségességével, amint azt a Búcsú is ábrázolja, van-e igazság az a koncepció, hogy a tudatlanság boldogság?

Mi a tapasztalata?

Szeretném, ha személyes szemszögéből kommentálná ezeket a kérdéseket:

  • Ön szerint a diagnózis visszatartásának kérdése árnyalt és vitatható, legalább etikai szinten, vagy anakronisztikus és félrevezető?

  • Azok számára, akik nyitott feljegyzéseket fogadtak el, a valós tapasztalatai visszatükrözik-e a szakirodalomban közzétett túlnyomórészt kedvező tapasztalatokat, vagy találkozott-e Ön vagy kollégái frusztráló helyzetekkel a betegekkel?

  • Azok számára, akik olyan helyeken dolgoznak, ahol a nyitott jegyzetek nem váltak szabványnak, látják-e ezeket logikus és ésszerű előrehaladási pontként, vagy újabb mérföldkőnek az úton annak érdekében, hogy az orvosok kevésbé tudják kezelni a munkakörnyezetüket?

Köszönjük, hogy elolvasta és remélhetőleg részt vett abban a cikkben, amely remélem eredményes vita lesz a cikk megjegyzés szakaszában.

Dr. H. Jack West, a klinikai egyetemi docens és a munkaadói szolgáltatások ügyvezetõ igazgatója a Kaliforniai Duarte városában található Hope City Átfogó Rákközpontban rendszeresen kommentál a Medscape számára a tüdőrákról. Dr West a JAMA Oncology webszerkesztője, több részet szerkeszt és ír az UpToDate számára a tüdőrákról, és számos továbbképző programot és más oktatási programot vezet, ideértve az audio podcast West Wind tárolását is.

Kövesse a Medscape-t a Facebook-on, a Twitter-en, az Instagram-on és a YouTube-on