Anonim

Dr. H. Jack West, MD : Üdvözlet. Jack West vagyok, a Seattle-i Svéd Rák Intézet mellkasi onkológiai programjának orvosi igazgatója. Üdvözöljük a Medscape Oncology Insights oldalán. Ma csatlakoznak Dr. Sumanta Kumar Pal, a Hope City vesedaganat-programjának társigazgatója; és Timothy Gilligan, oktatási alelnök és egyetemi docens a Cleveland Clinic Taussig rákos intézetnél. Nagyon köszönöm, hogy csatlakozott hozzánk.

Körülbelül az elmúlt évtizedben sok változást tapasztaltunk az orvosok és a betegek kapcsolatában, mivel az online közösség szerepe nőtt, és harmadik félré vált a vizsgálati helyiségben az orvos és a beteg között. [1, 2, 3] Ennek számos jó szempontja van, ám sok orvos is óvatos, és aggódik amiatt, hogy megpróbálják megakadályozni az embereket az esetleges téves információkkal, amelyek ma már egyszerűen, vírusosan megoszlanak, mint a kiváló minőségű információk. [2] Tudom feltenni a gondolataitokat erről? Mennyire aggódik ez az ön számára?

Sumanta Pal, MD : Ez természetesen felmerült a gyakorlatban. Az egyik leggyakoribb aggodalom a kivételes válaszadó. [4, 5] Ha kivételes válaszadókra gondolunk, akkor a precíziós gyógyszerekkel összefüggésben gondolunk rá, például valakire, aki nagy választ adott egy ALK-gátlóra vagy egy ROS1-gátlóra. A betegközösségekben azonban a kivételes válaszadó az a személy, akinek nagy a reakciója a kemoterápiában vagy a válasza valóban bármilyen gyógyszerre, és ezt a tapasztalatot gyakran nullának számítva terjesztik a teljes betegközösségben. [4, 5, 6, 7, 8] [tisztességes] időt töltök [ennek a kérdésnek a kezelése]. Érdekelnék az Ön gondolatának eloszlatására irányuló javaslataik, amelyek szerint ezek az 1-es eset nem feltétlenül alkalmazhatók a klinikai gyakorlatban a betegeim szcenárióira. Időnként [a betegek által nyújtott online információ] nagyon hasznos, ám néha ellentmond annak, amit a szokásos terápiáink ajánlnak.

West : A legnagyobb kihívás, amelyet látom, a tudományos információ megértése, a preklinikai és a klinikai adatok közötti különbség megértése. [9] Egy másik kihívás, amellyel szembesülünk egy koncepció tömegtájékoztatási eszközökkel, túlságosan idő előtt szenzációssá váltak. [7, 10] Dolgoztak azon munkán, hogy megvizsgálják, hogy a "csodagyógyítást" vagy "áttörést" milyen gyakran használják [a jelentésekben]. [11, 12] Gyakran egy [áttörést] nagyon kevés tényleges klinikai információ alapozza meg, így nekünk és a klinikán dolgozó más orvosoknak nehezen kell mindig nedves takarót viselni, [13] azt kell mondanom: "Tudom, hogy a CAR-T izgalmas, de ez jelenleg nem releváns ebben a klinikai helyzetben." [14] Tim, van-e egyéb gondolatai azokról a kihívásokról, amelyekkel Ön és más orvosok szembesülnek a betegek túlzott túlélése miatt?

Az emberek nem mindig értik ezt, csak azért, mert egy gyógyszer egy Petri-csészében működik, ez nem azt jelenti, hogy egy emberben fog működni.

Timothy Gilligan, MD : Egyetértek veled, hogy az emberek nem mindig értik ezt csak azért, mert egy gyógyszer egy Petri-csészében működik, ez nem azt jelenti, hogy egy emberben fog működni; vagy ha egérben működik, akkor személyben fog működni; vagy ha emlőrákban működik, ez nem jelenti azt, hogy prosztata rákban fog működni. [14, 15] Időt tölt azzal, hogy elmagyarázom: "Igen, ez izgalmas ötlet lehet, de hosszú ideje van olyan izgalmas ötletekkel, amelyek kiderült, hogy nem működnek", és a [betegek] orientálására irányul. Úgy gondolom, hogy ez valamiféle oktatási felelősség.

Próbálok óvatosan gondoskodni arról, hogy minden beteget tisztelettel kezeljek. Félnek; súlyos betegségük van. Keményen dolgoznak annak érdekében, hogy a lehető legjobb ellátást kapják, és néha hoznak nekem valami hasznosat. Nehéz, mert időigényes; Azt gyanítom, hogy ez a legtöbb stressz. Elfoglalt klinikád van, és sok beteg látnivalója van, és egy beteg bekerül a cikkbe, amelyet kinyomtattak, amelyet még nem láttak. Van ideje a napodban elolvasni, és hogyan tudja egyensúlyba hozni ezt azzal, ha a beteget tisztelettel kezeli és úgy érezte, hogy úgy érzi, mintha komolyan venné? A tanulási hajlandóság messze megy. Van egy részünk, aki azt akarja mondani a betegeknek, hogy „orvosi iskolába jártam; figyeljen rám.”és ez az üzenet egyáltalán nem megy túl jól, tehát ennek ellen kell állnunk.

West : Ez egy igazi probléma - a beteg, aki bekerül egy kinyomtatott papír-kerettel, vagy a jó szándékú barát-barát vagy távoli rokon, aki e-mailt küld mindenről, amit lát vagy hall. gyakran nem nagyon releváns. Közben tényleg lecsökkentjük a kommunikáció akadályait azzal a képességgel, hogy e-mailen küldjünk vagy MyChart üzenetet küldjünk az EMR-en keresztül. [16] Nemcsak a klinikára érkező betegre korlátozódik; az emberek bármilyen üzenetet küldenek bármikor, és arra számítanak, hogy gyors választ kapnak. Ez egy igazi kihívás.

Gilligan : A tapasztalatom általában az, hogy ha meghallgatom és tisztelettel bánok a betegekkel, és azt mondom: "Ez nagyon izgalmas, de ez még nem alkalmazható az Ön helyzetére", a legtöbb beteg valójában enyhült., mert egy kérdéssel léptek be. Úgy találja, hogy sok visszautasítást és érvelést kapsz? Kíváncsi vagyok a tapasztalatokra.

Pál : Nem tudtam jobban egyetérteni veled. Ha ezeket a kérdéseket bizonyos fokú tiszteletben tartja, és időbe telik, hogy megmutassa számukra a jelenlegi betegség jelenlegi bizonyítékait, gyakran ez bizonyos szintű megkönnyebbülést kínál. [17, 18]

West : Azt is gondolom, hogy a kihívás része a bizonyítékok szintje és az egész gondolkodásmód. Az a gondolatunk, hogy látnunk kell kényszerítő klinikai bizonyítékokat a tű mozgatásához és az ajánlás megfogalmazásához. Természetesen egészen más gondolkodásmód létezik, lényegében szinte mindenről az alternatív kiegészítő és alternatív gyógyászatban - amelyet valószínűleg más eszközökkel nem értek el, de általában nem tartják be ugyanolyan szigorúan, mint a hagyományos allopátiás orvoslás, és óriási érdeklődés van. [19, 20] Valódi kihívás olyan megbeszélések, amikor az emberek C-vitamin-infúziót kérnek, és arról, hogy lehet-e valamire szükségük, vagy hogyan lehet megváltoztatni sav-bázis-fiziológiájukat valami oly módon, amit online olvasnak. [1] Ezek valódi kihívások, ha okosan próbálsz megbirkózni ezzel, de nem tiszteletlenül. Nincs könnyű válaszom, hogyan kell ezt megtenni. Örülnénk, ha eszközöket dolgoznánk ki annak érdekében, hogy miként lehetne a betegeket oktatni arról, hogy más szemszögből hogyan jönünk ide, [hogy segítsenek] tiszteletben tartani az emberek autonómiáját, ugyanakkor elmagyarázza, miért nem általános szabályként részesítsék előnyben ezeket a megközelítéseket.

Gilligan : Egy dolog, ami hasznosnak tartom, két különféle területre gondol. Az egyik a kapcsolatok területe: Milyen kapcsolatom van a beteggel, és hogyan tapasztalhatják meg, hogyan kezelik őket? A másik ez a ténybeli terület: Mit tudunk a tudományról? Klinikusként bekerülünk ebbe a tudományos területbe, megvitatjuk a tényeket és az adatokat. Hasznos emlékezni, hogy ez valaki súlyos betegségben szenved; félnek, és nem látnak sok lehetőséget. Ha úgy érzik, ismét tisztelettel bánnak velük, hogy törődök velük, hogy mindent megteszek, hogy segítsek nekik, akkor sokkal jobban megkapják az üzenetet a tudományról. [17, 18, 21] Ha a [beszélgetést] vitára változtatom, több tudományos ismerem van, és úgy érzem, hogy túlterheltem őket. Ennek ellenállnak. Ezekben az esetekben nagyon fontos figyelmet fordítani a kommunikációra.

West : Megpróbálom kijelenteni, hogy mindenki elfogult. Az enyém az, hogy a hagyományos, bizonyítékokon alapuló orvoslás hagyományából származom; nem mindenki csatlakozik ehhez, és tájékozott fogyasztóként Önnek joga van dönteni, amit csak akar. Az én feladatom annak biztosítása, hogy Ön olyan informált legyen, amennyit csak tudok. Ha más értékítéletet hoz, akkor ez nem feltétlenül téves. Megpróbálom egy lépést hátralépni, és azt mondom: "Az én feladatom, hogy a lehető legjobb információt nyújtsa neked, majd lehetővé tegye számodra a döntés meghozatalát." Nehéz, mert úgy gondoljuk, hogy megvan a legjobb bizonyíték, de nem mindenki fogja megingatni. Monty, vannak más gondolatok?

Pál : Nem. Tim ismét ugyanazon az oldalon van velem. Az egyik dolog, amelyre az is felvált, amikor alternatív gyógyászati ​​stratégiákról beszélünk, az onkológia anyái és csavarjai. Ilyen szigorú erőfeszítéseket hajtunk végre a klinikai vizsgálatok során annak megállapítására, hogy a gyógyszereket be lehet-e adni egy bizonyos pH-értéken stb .; az a gondolat, hogy az lúgos víz fogyasztása kockázatos lehet. [22] Feladatunk része a betegek figyelmeztetése, hogy bár szerepet játszhat az alternatív orvoslás, a kettő egyszerre történő végrehajtása - az alternatív és a hagyományos orvoslás - bizonyos esetekben ártalmas lehet. [23, 24]

West : Legyen szó nagy dózisú vitaminokról vagy más típusú kiegészítő gyógyszerről, ha rákellenes hatással is járhat, ártalmas lehet. [25] Rengeteg precedens van erre. Tévedtünk a placebóval szemben vizsgált különféle hipotézisekkel és minket megcáfoltak. Emlékeztet bennünket, hogy miért kell klinikai vizsgálatokat végezni. Ugyanakkor emlékeztetnünk kell a betegeket, hogy a nagy adag vitaminok, csak azért, mert kereskedelemben elérhetőek, nem azt jelenti, hogy jók, még ha úgynevezett immun-erősítő hatásúak is, mert minden elég laza szabványok. [25]

Monty és Tim, köszönöm szépen a csatlakozást. Ez egy nagy vita volt. Köszönöm, a közönség, és az is, hogy csatlakozott hozzám. Jack West a Medscape Onkológiáról.