Anonim

Az inzulin magas költsége politikai viták és fehér könyvek tárgyát képezte, de kevésbé nyilvános az emberek járuléka, beleértve a kórházi ápolásokat és még azoknak a betegeknek a halálát is, akik az inzulint arra késztették, hogy az ellátásuk hosszabb legyen.

Egyes betegek az inzulinszükséglet csökkentése érdekében korlátozzák a szénhidrátbevitelt. Mások a vércukorszint-tesztcsíkok és az eldobható inzulintűk újbóli felhasználásával vagy a vizsgálat teljes leállításával veszélyeztetik az egészségüket. Egyesek állatoknak vagy az informális fekete piacon vásárolt inzulinokat használnak.

"Nagyon hiányzik a napi küzdelmek ismerete" - mondta Nicole Smith-Holt, akinek fia Alec tavaly meghalt cukorbetegség okozta szövődményekben, miután elkészítette az inzulint.

Az inzulin zsebköltsége havonta 200 és 1000 dollár között mozoghat, és sok beteget arra kényszerít, hogy kihagyja az adagokat vagy módosítsa az előírt inzulint. Az inzulinköltségekkel kapcsolatos korai halálesetek száma ismeretlen, talán azért, mert a családtagok szégyellik, hogy felfedjék, hogy miért halt meg szeretettük, mondta Smith-Holt.

Az inzulin adagolása után meghalt három ember története jól dokumentálható az interneten: Smith-Holt fia, Alec Raeshawn Smith, 26, Richfieldből, Minnesota; Shane Boyle, egy 48 éves texasi férfi; és Antavia Lee Worsham, egy 22 éves nő, az ohiói Cincinnati-ból.

A halál természetesen a legszélsőségesebb eredmény, de sokkal több betegnél fordul elő komplikációk, néhányuk intenzív kezelést igényel. "Beszélgettem valakivel a Facebookon, aki a közelmúltban kiszállt a kórházból [miután kezeltek] egy nagyon súlyos staph-fertőzést az [inzulin] tűk újrafelhasználása miatt" - emlékezett vissza Smith-Holt.

Igazságosság - és inzulin - mindenkinek

Sokak számára a folyamatos cukorbetegség-kezelés költségei kétségbeesett helyzetbe kerülnek. Ennek eredményeként több ezer ember utazott fel a Facebookba, az Instagramba és a Twitterbe, hogy kommunikáljon betegeikkel, barátaival és idegenekkel küzdelmükről, néha pénzügyi segítséget kérve, és néha összefogva a változásért.

A közösségi média felhasználói összegyűjtötték az # Insulin4all hashtag használatával, hogy javítsák a betegek hozzáférését az inzulinhoz, a cukorbetegség-ellátáshoz és az alapvető egészségügyi igényekhez. Ezt a kampányt 2016-ban a T1International brit nonprofit csoport indította, egy másik brit nonprofit szervezet, a Pendsey Trust támogatásával. # Az Insulin4all azóta támogatást kapott az Access Alliance-től, egy csoporttól, amely segíti a cukorbetegségben szenvedő betegeket helyi szintű hálózatok kialakításában az egész világon. Sem a T1International, sem az Access Alliance nem fogad el semmilyen hozzájárulást a gyógyszergyártóktól vagy az eszközgyártóktól.

Az # Insulin4all mozgalom sok híve kritikát élvez a politikusok és a politikai döntéshozók iránt, és azzal vádolják a gyógyszeripart, hogy a cukorbetegeket "alosztályba" helyezték. Bírálják az olyan szervezeteket, mint az American Diabetes Association (ADA) és a Juvenile Diabetes Research Foundation, mondván, hogy nem tesznek eleget azért, hogy részben a gyógyszer- és eszköziparral szemben fennálló kötelezettségeikkel kezeljék az emelkedő inzulinárakat.

"A válság szintjén vagyunk azért, mert csendben vagyunk benne, vagy belekeveredünk a körbe, és nem közvetlenül kritizáljuk azokat az embereket, akik felelősek azért, mert vagyunk" - mondta Michael Lawson, aki az 1. típusú cukorbetegségben szenved, és a T1International megbízottja.

"Nincs más olyan gyógyszer, amelyben a lakosság 100% -a 100% -ban meghal napokban." - mondta Hannah Crabtree, a virginiai Arlington könyvelője, aki 1. típusú cukorbetegségben szenved, és aktív a közösségi médiában a # Insulin4all-nal. Júniusban beszélt Nancy Pelosi, az USA ház kisebbségi vezetõjével és más demokratákkal az inzulin magas költségeinek következményeirõl.

Monopolista árképzés: Három ereje

Az inzulin-analógok átlagos ára 2002 és 2013 között megháromszorozódott, átlagosan 4, 34 USD / ml-ről 12, 92 USD / ml-re. [1] 2017-ben az amerikaiak 31 milliárd dollárt költöttek cukorbetegség gyógyszereire, ebből 15 milliárd dollár volt az inzulinra.

Számos tényező hozzájárul a pénzügyi küzdelmekhez, amelyek a beteg képtelenségével engedik meg magukat inzulint. Az Egyesült Államokban jelenleg csak három inzulingyártó található: Eli Lilly, Novo Nordisk és Sanofi. Az adatok azt sugallják, hogy amikor az egyik gyártó megemeli inzulintermékeinek árát (legyen az gyors vagy hosszú hatású), a többi gyártó hasonlóan röviddel ezután megemeli saját inzulinjának költségeit. [2]

A kongresszus tagjai az inzulin-ár rögzítésével kapcsolatos állításokat vizsgálják. 2017 elején 67 beteg peres keresetet nyújtott be azzal állítva, hogy az inzulingyártók megsértették a versenyző befolyásolt és korrupt szervezetről szóló törvényét, valamint a különféle állami fogyasztóvédelmi törvényeket azáltal, hogy jogellenes rendszert folytattak az analóg inzulinok referenciaárainak felfújása érdekében, hogy nagyobb profitot nyújtsanak az gyógyszertári ellátáskezelők (PBM-k). A három kábítószer-gyártó nemrégiben a pert elutasította.

Az ADA egyik munkacsoportja nemrégiben megállapította, hogy az inzulinárak részben növekednek, hogy kompenzálják a kedvezményeket és árengedményeket, amelyeket a gyártók fizetnek a nagykereskedőknek, gyógyszertáraknak és a PBM-eknek. Ugyanakkor, a legtöbb gyógyszerkészítményhez hasonlóan, az inzulinárak képe is zavarosnak tűnik.

Megelőzhető tragédia: Alec története

Fia halála óta Smith-Holt gyűléseken vesz részt, opciókat írt, és együttműködik a Minnesota állam Képviselőházának tagjával, Erin Murphy-vel, hogy bevezesse az Alec Smith sürgősségi inzulin törvényt, amely a sürgősségi ellátást biztosítja a rászorulók számára.

Alec-ben 24 éves korában diagnosztizálták az 1. típusú cukorbetegséget. Amikor 26 éves lett, őre már nem vonatkozott a szülei biztosítási terve, amelyben az inzulin zsebköltsége havi 300 dollár volt, mondta Smith-Holt. Saját biztosításánál ezek a költségek havonta körülbelül 1300 dollárra növekedtek volna.

Sokan túl büszkék vagy félnek segítséget kérni, és ez magában foglalja az inzulint felíró orvossal való beszélgetést is.

Habár Alec szülei tisztában voltak fiuk küzdelmével az egészségbiztosítás megfizetésében, nem tudták, hogy ő az inzulin adagolása.

Miért nem hívta fel Alec segítségét? "Az elméletem szerint kudarcnak érzi magát - mintha nem sikerült volna független lenni" - mondta Smith-Holt.

Sokan túl büszkék vagy félnek segítséget kérni, és magában foglalja az inzulint felíró orvossal való beszélgetést is - mondta Clayton McCook, 40 éves, Edmond, Oklahoma, aki a washingtoni DC-ben működő nonprofit páciensek támogatója a megfizethető gyógyszerekért. "Nem hiszem, hogy ezek a beszélgetések olyan gyakran fordulnak elő, amennyire szükségük van" - mondta. McCook lánya, Lily, 10 éves, 1. típusú cukorbetegségben szenved.

A cukorbetegség szakértői egyetértenek abban, hogy az orvos és a beteg közötti kommunikáció e témában elengedhetetlen.

"Az inzulin költsége érzékeny téma" - mondta Irl B. Hirsch, MD, egy korábbi Medscape interjúban. "Egyes betegek szégyenkezve vannak, amikor nem engedhetik meg maguknak a gyógyszereiket. Őszinte vagyok velük. Azt kérdezem a betegektől, hogy megengedhetik-e maguknak az inzulinját, és ha nem, megpróbálunk néhány megoldást találni."

Az egyik megoldás, amelyet "legrosszabb esetként" ír le, a régebbi generációs emberi inzulinok használata: az NPH és a szokásos. A Walmart-nál kapható vény nélkül, mindössze 25 dollárért.

Olcsó inzulin?

Egyes betegek azonban elutasítják az emberi inzulin alkalmazásának lehetőségét, amelyhez tű és fecskendő használatát kell elvégezni, szemben az injekciós toll által szállított újabb inzulin-analógok előre becsült adagjaival. A betegek gyakran küzdenek a megfelelő adagolási ütemterv megtalálása érdekében.

"Ez valami, ami segíthet nekünk megkerülni, de ez természetesen nem megoldás" - mondta Lawson.

Az ohioi Tracy Jo Soppanish lakosa szintén szkeptikus. A férje, aki 46 éves, 30 éves korában 2-es típusú cukorbetegséget diagnosztizált. Miután az étrend módosult és a metformin nem tudta megfelelően szabályozni a vércukorszintjét, orvosa napi inzulin injekciókat írt fel.

A családot szilárdan középosztályként írva le. Soppanish azt mondta, hogy kezdetben engedhetik meg maguknak a gyógyszereket, mivel ő és férje egyaránt foglalkoztatottak és fedezetet kapnak a munkáltató egészségbiztosítási tervén keresztül. Aztán a copay havonta 300 dollárra emelkedett, amikor a férje orvosa az inzulin mellett kanalagliflozint, nátrium-glükóz kotranszporter 2 gátlót írt fel, és tavaly a helyzet még rosszabbá vált, amikor a biztosító nem volt hajlandó fedezni a második gyógyszert.

Noha több segélyprogramba próbáltak bejelentkezni, a pár nem volt támogatható, mert egészségügyi megtakarítási számlával rendelkeznek. Ennek eredményeként "kibővítettük hitelkártyánkat [a zsebében felmerülő költségek fedezésére]" - mondta. Végül azt mondták endokrinológusának, hogy már nem engedhetik meg maguknak a gyógyszereket, és a nő javasolta a Walmart inzulint.

Soppanish megjegyezte, hogy a vény nélküli inzulin ugyanolyan típusú, mint ahogyan kedvtelésből tartott macskáiknak adták, és megkérdőjelezte, hogy a férje csinálja-e ezt a váltást. Végül megtette, és napi kétszer folytatja. Azóta A1c-je drámaian, 6% -ról 12% -ra emelkedett - mondta.

Ha kevesebb nem több

Egyes cukorbetegek egyszerűen megtanultak kevesebb inzulinnal élni, ám a következmények mind közvetlen, mind hosszú távúak lehetnek. Még senki sem határozta meg, hogy a cukorbetegségben szenvedő betegek generációjában milyen szövődmények lesznek, akik kevesebb inzulint szednek, mint amennyire előírták állapotuk hatékony kezelésére.

A Yale Egyetem kutatói úgy találták, hogy a megkérdezett betegek 25% -aa költség miatt alulteljesítette az inzulint. [3] Azok, akik kihagytak, háromszor nagyobb valószínűséggel rendelkeztek rossz glikémiás szabályozással, mint azok a betegek, akik az előírt inzulint szedték.

A New York-i Bronx Albert Einstein Orvostudományi Főiskola kutatói szerint a diabéteszes ketoacidózis (DKA) kórházi kezelései, amelyek elmulasztott vagy nem megfelelő inzulinterápia eredményeként alakulnak ki, 2003 és 2014 között jelentősen növekedtek. [4]

Lawson volt az egyik ilyen DKA-statisztika. 2001-ben, amikor 20 éves volt, megszűnt a biztosítási fedezet. A szűkös pénzügyek mellett úgy döntött, hogy adagolja az inzulint: "Arra gondolva, hogy megbirkózhatok azokkal az összegekkel, amelyeket az ápolói csapata azt mondta nekem, hogy vegyem el" - mondta. Ennek eredményeként hiperglikémiás lett és kórházba került.

Noha Lawson jelenleg egészségbiztosítással rendelkezik, mintegy 200 dollárt fizet havonta, zsebében az inzulinért és az ellátásért.

Kell, hogy törvény legyen

A cukorbetegség aktivistái és a betegek egy sor javaslatot kínálnak a cukorbetegség kezelésével kapcsolatos jelenlegi költségek csőd nélküli anélkül történő kezelésére. Egyes támogatók szerint a Medicare és a Medicaid számára lehetővé kell tenni, hogy árakról tárgyaljon a gyártókkal, míg mások szerint a végső megoldás az, ha az Egyesült Államok magában foglalja az egyfizető egészségügyi rendszerét.

Lawson rajongja az árazás átláthatóságát. 2017-ben Nevada volt az első állam, amely olyan törvényt fogadott el, amely előírja, hogy a gyógyszergyártók részletes információkat tegyenek közzé arról, hogy hogyan határozzák meg és állítják be a cukorbetegség gyógyszereit, ideértve az inzulint is. Annak érdekében, hogy a gyártóknak elegendő idő álljon rendelkezésre a betartás érdekében, Nevada csak 2019. január 15-e után kezdi meg a törvény végrehajtását.

A betegek ügyvédje, McCook azon dolgozik, hogy hasonló törvényjavaslatot hozzanak létre Oklahomában. "Ezek az átláthatósági törvények megpróbálják megtudni, miért vannak olyan magasak az árak" - mondta.

A júniusi éves politikai ülés után az Amerikai Orvosi Szövetség felszólította az Egyesült Államok Szövetségi Kereskedelmi Bizottságát és az Igazságügyi Minisztériumot, hogy "kövesse nyomon az inzulin árazását és a piaci versenyt, és tegye meg a megfelelő végrehajtási intézkedéseket". Az ADA, az Endokrin Társaság és az Amerikai Klinikai Endokrinológusok Szövetsége szintén fellépésre szólított fel az inzulinárak kérdésének kezelésére.

Ígéret, ígéret és további ígéret

2016-ban a Novo Nordisk inzulingyártó megígérte, hogy áremelkedéseit egy számjegyre korlátozza, és 2017-ben Sanofi szerint az áremelkedéseket az orvosi infláció alatt tartja. 2016 vége óta az Eli Lilly kedvezményeket kínál az inzulin márkáin.

Smith-Holt azonban azt mondta, hogy kevéssé hisz az inzulingyártókban. Néhány hónappal ezelőtt egy részvényesek találkozóján való részvétel után a Smith-Holt találkozott egy cég képviselőjével. "Egyenesen a szemébe néztem, és azt mondtam:" A fiam vállalati kapzsiságban halt meg; remélem, élni fogsz vele. "

Smith-Holt elmondta, hogy a végrehajtó testület empatikusnak tűnik a találkozójuk során, és azt mondta neki, hogy megosztja ötleteit a társasággal, és visszatér hozzá. "Amikor odamentem, reménykedtem." - mondta.

A mai napig Smith-Holt nem hallott róla.